▲발달장애인 권리옹호기관인 'The Arc(아크)'에서 권리옹호와 정보제공을 담당하고 있는 Mike(마이크). ⓒ에이블뉴스

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대한민국의 장애가족에 대한 턱없이 부족한 서비스. 장애아동을 둔 가족들을 위한 더 나은 정책은 없을까. 이같은 고민에 대한 폭넓은 대책을 찾아보기 위해 장애청년드림팀 미국팀 '드림패밀리가 떴다'는 현재 미국 시카고에서 발달장애 아동에 대한 지원 기관 등을 방문해 기관 관계자들을 만나며, 직접 몸으로 지원서비스를 체험하고 있다. 에이블뉴스는 이들과 함께 동행하며, 생생한 정보를 싣는다.

발달장애인이 지역사회로 나와 살기 위해선 발달장애인의 부모의 목소리가 단일화됨은 물론, 탈시설화가 최우선돼야 한다는 주장들이 미국에서 제기되고 있다.

지난 20일 장애청년드림 미국팀이 만난 발달장애인 권리옹호기관인 'The Arc(이하 아크)'의 일리노이주 권리옹호 및 정보제공 담당자인 마이크는 "발달장애인들이 자기가 아는 것, 할 수 있는 것을 바탕으로 지역사회 내에서 완전한 참여를 비롯해 자기 권한을 증진시키는 방향으로 가야 한다"며 "그러기 위해선 부모들의 목소리가 하나로 모아져야 한다"고 제시했다.

마이크는 "부모들의 목소리가 모여야 더 큰 힘이 발휘될 수 있다"며 "그렇기 때문에 우리는 부모와 부모간을 연계해주는 역할을 하기도 한다"고 덧붙였다.

▲일리노이주 아크의 최고 책임자인 토니. ⓒ에이블뉴스

이어 일리노이주 아크의 최고 책임자인 Tony(토니)는 "시설은 마법의 성이 아니다. 시설에 있음으로 장애인들이 바뀔 수 있는 건 아무것도 없다"며 "지역사회 내에는 가족과 장애인 개인을 위한 지원이 분명히 존재한다"며 탈시설화를 강조했다.

토니는 "탈시설화 되려면 일단 그룹홈이 계속 만들어져야 한다"며 "그에 따른 경제적인 고민은 각 지역, 각 나라 모두의 문제로, 해결될 수 있는 노력이 있어야 할 것"이라고 전했다.

한편, 아크는 설립된지 60년이 넘는 미국 내 발달장애인 권리옹호기관으로, 워싱턴에 위치한 중심 지부를 비롯해 각 주 등에 위치하고 있다. 일리노이주에는 60개의 지부가 존재하고 있다.

아크는 'Advocates for change(변화를 위한 옹호)'를 슬로건으로 내세우며 발달장애인이 지역사회 내의 완전한 참여를 토대로 더 나은 미래를 추구할 수 있도록 노력하는 일을 하고 있다.