CBS TV 이주훈 PD

늦은 밤, 모두가 잠든 고요한 병원. 어두운 복도에는 딸 해원(8)이와 엄마 조경숙(45) 씨뿐이다. 계속 울기만 하는 아이가 하고 싶은 말은 무엇일까. 엄마는 답답함과 안타까운 마음, 그리고 미안한 마음에 딸의 얼굴조차 제대로 볼 수 없다.

◈희귀병 백질이영양증 여덟 살 해원이

"치료만 잘 받으면 괜찮을 줄 알았는데…." 건강하고 밝은 딸에게 이상징후가 나타난 건 작년 10월 경. 학교에서 돌아온 초등학교 1학년 딸 해원이의 걸음걸이가 이상했다. 아이는 곧 넘어질 듯 비틀비틀 걸었고 곧바로 치료를 시작했다. 학업과 치료를 병행하는 것이 어린 해원이에게는 버거웠던 것일까. 아이는 연이은 경기를 하기 시작했고 몸은 점점 굳어 이제 해원이가 할 수 있는 일은 우는 일 뿐이다

유전자의 돌연변이로 중추 신경계와 말초신경의 백질에 이상이 생기는 희귀병 백질이영양증. 해원이의 병명이다. 점차적으로 행동이상, 보행 장애 등이 나타나면서 부분발작이 발생하고 결과적으로 온몸에 마비가 온다. 현재로써는 증상을 조절하는 것이 이 병의 유일한 치료 방법이다.

◈같은 병으로 세상 떠난 큰딸

사실 해원이의 엄마가 딸의 치료에 온 힘을 다하는 데에는 가슴 아픈 사연이 있다. 해원이의 언니 희원이를 작년 11월 같은 병으로 세상을 떠나보냈기 때문이다. 큰딸 희원이는 5년 전 갑자기 몸이 굳고 경련이 일어나 찾은 병원에서 백질이영양증 진단을 받았다. 하지만 가난한 형편에 치료시기를 놓치는 바람에 제대로 된 치료 한번 하지 못 한 채 작고 여린 몸으로 병과 싸우다 그렇게 엄마 품을 떠났다.

경제적인 이유로 남편과 이혼 후 홀로 두 딸을 키운 엄마. 주변에 도움을 줄 만한 지인도 한 명 남아 있지 않다. 큰딸의 장례도 혼자 치렀고 남아 있는 작은딸의 치료와 생계 역시 모두 엄마의 몫이다.

◈딸에게 다리 보조기 해주고 싶지만…

최선을 다해 딸의 치료를 돕고 싶지만 병이 진행 중에 있는 해원이의 상태는 점점 악화되고 있고 언제까지 계속 될지 모를 치료에 엄마는 병원비 걱정을 하지 않을 수 없다. 매달 30만 원 이상 발생하는 치료비와 대소변을 가리지 못하는 해원이의 기저귀 값만 해도 20만 원이 훌쩍 넘는다. 정부 보조금 50만 원으로는 감당하기 힘들다.

무엇보다 점점 굳어가는 아이의 다리를 바로 잡기 위해 딸게 다리 보조기를 선물해주고 싶지만 형편이 여의치 않아 해주지 못하는 엄마는 늘 죄책감에 시달린다. 큰딸 희원이처럼 해원 마저 언제 갑자기 떠날지 모른다는 불안감이 오늘도 엄마의 가슴을 조여 온다.

백질이영양증 조해원 양의 안타까운 사연은 CBS TV '수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다'를 통해 오는 5월 20일(금) 밤 1시, 22일(일) 오후 4시에 다시 방송된다. (skylife 412번, 각 지역 케이블 TV)

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