흔히 ‘희귀난치병’이라고 불리는 ‘희귀·난치성질환’은 현재 치료기술로는 치료제나 치료방법이 없어서 완치는 못하고, 병으로 인해 생명을 잃거나 더 이상 악화되지 않도록 제한된 의료서비스를 받는 등 희귀난치성 질환으로 치료비 부담 때문에 많은 가정이 경제적 어려움을 겪고 있다.

성프란치스꼬장애인종합복지관은 이처럼 희귀난치성질환으로 인한 경제적 부담으로 어려움을 겪고 있는 가정에 실질적인 도움을 주고자 이와 관련된 치료비를 지원하는 사업을 전개한다.

희귀난치성질환 여아의 치료비지원은 희귀난치성 질환 중 ▲레트증후군 ▲엔젤만 증후군 ▲에드워드 증후군 ▲모야모야병 ▲근이영양증 ▲척수소뇌변성증 등 모계유전되거나 여성에게 발생빈도가 높은 희귀난치성질환에 해당된다.

신청대상은 서울 및 경기도에 거주하는 만 18세 이하의 희귀질환성질환을 앓고 있는 여성이면 누구나 가능하며, 소득 및 선정기준에 따라 총 17명에게 지급된다.

선정기준은 1순위 국민기초생활대상자, 2순위 차상위, 이 외에 소득과 관계없이 누구나 신청할 수 있다.

지급대상은 총 17명으로, 선정될 경우 희귀난치성질환으로 인하여 병원 및 재활치료실(복지관 포함) 등에서 치료와 관련되어 발생된 비용 일체로 오는 3월부터 11월까지 총 9개월 동안 월 15만원 이내에서 치료비를 지원한다.

모집기간은 오는 2월 22일까지며, 자세한 내용은 복지관 홈페이지(www.fwc.or.kr) 또는 복지관 기획팀(070-4423-6111 서동희 사회복지사)으로 문의하면 된다.