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자립생활이란?

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작성자 경남장총 작성일04-07-29 10:54 조회6,872회 댓글0건

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자립생활패러다임

‘자립생활(Independent Living)’은 1970년대를 통해 미국을 중심으로 체계화되고 발전된 이념이자 실천모델이다.

자립생활을 정책적 분석의 패러다임으로 최초로 연구한 Dejong(1979)은, 미국의 장애인정책이, 시민권운동의 연장선상에서 장애인 당사자의 권리운동과 지역사회에서의 생활에 대한 강력한 요구운동을 통해 그 방향성이 결정되었다고 보았다. 자립생활운동이, 공민권운동(The civil rights movement), 소비자운동(The consumer movement), 자조운동(The self-help movement), 탈의료화자기가료 운동(The demedicalizationㆍself-care movement), 탈시설화ㆍ정상화ㆍ주류화운동(The deinstitutionalizationㆍnomalizationㆍmainstreaming movement) 과 같이 상호 보완적인 성격을 가지고 있는 사회운동들과 때를 같이 해 발전하였다는 것이다. 이러한 점은 자립생활운동이 기성체제를 본질적으로 문제시하거나 거부하는 1960ㆍ70년대의 시대적 변화의 물결과 다름아니라는 것을 보여주는 것이다. 따라서, 자립생활운동은 지배적 사회구조와 그 내에서의 장애인의 지위에 대한 명백한 비판을 반영한 것이었다(Oliver, 1990).

자립생활운동 이전에 중증장애인을 위한 전통적인 서비스는 성공의 주요 척도로서 의료적인 회복과 고용적합성을 강조했다. 이러한 좁은 관점은 대부분의 장애인을 시설에서 선택이 제한된 상태나 가족보호에 지나치게 의존하게 격하시켰다. 회복이나 고용, 그리고 지역사회에서 자립적으로 살아가는 능력에 대한 잠재성은 재활과 사회서비스 체계에 의해 낮게 평가되거나 인정되지 않았다(Nosek, 1988).

1970년대 장애인자조그룹에 의해 이끌어졌던 자립생활운동은, 자기실현에 대한 장애물이 열악한 물리적ㆍ사회적 환경에서 생활하는 결과로써 나타나며, 기존의 장애인을 위한 서비스는 가능성의 제공보다는 제한을 유지할 뿐이라는 인식에 바탕을 두었다(Oliver, 1990). 즉, 이 운동의 입장은, 병리적인 요소가 개인에게보다는 그 개인이 생활하고 있는 환경에 더욱 만연해 있다는 것, 즉 적절치 못한 주거환경, 접근이 불가능한 교통수단, 충분치 않은 보호서비스(attendant care) 등과 같은 환경에 오히려 병리적인 요소가 많다는 것이다. 미국 자립생활운동의 선구자인 Ed Roberts는 장애인의 자립성과 삶의 질이, 장애발생 후 얼마나 멀리 걸을 수 있는가 또는 사고 후 얼마나 다리를 구부릴 수 있는가 라는 도움 없이 과업을 수행할 수 있는 가로 측정되는 의학적 모형에 의해서가 아니라, 장애인이 도움을 얻으면서 삶을 어느 정도 통제할 수 있는가로 측정되어야 한다고 하였다(Shepiro, 1993). 서비스의 성과가 신체적인 기능유지나 취업에 국한되어서는 안 된다고 주장하는 자립생활운동은, 이러한 견해 차이로 인해 전통적인 의료모델이나 직업재활과는 그 추구하는 바가 다를 수밖에 없다. 따라서, 자립생활운동이 말하고자 하는 인과관계는, 장애의 결과(disability outcomes)를 결정함에 있어서 환경의 방해가 개인의 특성만큼이나 중요하게 작용한다는 것이다(Dejong, 1981).

핵심주요조건

자립생활의 본질적인 철학은 대부분의 중증장애인들까지를 포함한 모든 장애인들이 자신의 생활 전반에서 스스로를 관리(self directing)하고 자립하려는 바램과 이를 위한 능력을 갖는 데 있다. Dejong(1979)은 지역사회중심의 자립생활이 가지는 철학적인 개념의 핵심적인 주요 조건을 다음과 같이 제시했다.

① 소비자 주권(consumer sovereignty) : 전문가가 아닌 서비스의 실제적인 소비자인 장애인은 자신의 관심사에 대한 최적의 판단자이다. 그들은 자신의 이익을 위해 어떻게 서비스가 구성되어야 하는 지 최종적으로 결정해야 한다.
② 자조(self-reliance) : 장애인은 자신에게 부여된 권리와 이익을 확보하기 위하여 자신의 소질과 창조적 능력에 전적으로 의존해야만 한다.
③ 정치적ㆍ경제적 권리(political and economic right) : 장애인은 지역사회에서의 정치적ㆍ경제적 생활에 있어 완전하고 자유로운 참여를 할 수 있는 자격이 부여되어 있다.

이러한 원리는, 장애인당사자 중심, 지역사회 중심, 인권 중심이라는 지향을 담고 있다고 볼 수 있다. 자립생활패러다임에서는 장애인문제에 대한 의료적ㆍ직업훈련적 접근(medical & vocational training approach)보다는 지역사회생활에서의 발생되는 문제의 제거 및 해결, 이를 위한 장애인당사자의 주체적인 역할과 그것을 위한 지원을 중시하는 것이다. 재활서비스가 장애인의 특정한 욕구를 목표로 하여 특정한 결과를 기대하지만, 자립생활서비스는 개인적 부분과 환경적 부분의 역동적인 결과가 기대되는 다양한 변화를 추구한다. 결국, 자립생활은 장애인 당사자의 역할을 중시하고 지역사회 생활을 지원하는 것이며, 따라서 장애인복지에 있어 전통적으로 중심적인 위치에 있었던 재활패러다임과는 성격을 달리 하는 새로운 패러다임으로 이해되고 있다.

DeJong(1981)은 이러한 자립생활의 의미가 패러다임의 전환을 통해 부각되었다고 보았다. 그것은 1970년대 미국의 자립생활운동의 성과를 목격한 결과였다. 당시 미국의 장애인정책은 재활패러다임에 기초하고 있었다. 재활패러다임에서는 장애인문제를 다음의 두 측면으로 바라보고 있었다. 첫째, 일상의 활동에서 자신의 능력이 적절히 발휘될 수 없다는 것이며, 둘째, 수입을 얻을 수 있는 직업을 갖기 위한 준비가 충분히 이루어지지 않는다는 것이다. 이 경우 모두 문제는 개인적인 것이 된다. 변화가 필요한 쪽은 개인이다. 자신들의 문제를 극복하기 위하여, 장애인들은 의사, 물리치료사, 작업치료사, 직업재활상담가 등의 지도에 따라야 한다. 장애인 개인은 ‘환자’나 ‘클라이언트’의 역할을 하도록 기대되어질 뿐이다. 신체적 기능의 최상화나 수입이 있는 직업을 얻는 것이 재활의 목적이므로, 재활의 성공은 환자나 클라이언트가 이미 마련되어 있는 치료체계에 얼마나 잘 순응하느냐에 달려 있는 것이다.

그런데, 이러한 재활패러다임으로는 설명할 수 없는 ‘변칙(anomaly)' 변칙(anomaly)은 시대를 지배하는 패러다임에 의해 적절히 설명될 수 없는 사건이나 관찰된 사실을 말한다(쿤, 1999).

전문재활서비스가 가장 많이 필요할 것으로 여겨지는 중증의 장애인들이 이러한 서비스 없이 성공적인 자립생활을 이루고 있는 사실이 드러난 것이다. 어떤 중증장애인들은 장애의 정도가 너무 심해서 재활서비스를 통해서는 특별한 혜택을 얻을 수 없는데도 불구하고, 적절한 지원서비스를 통해 지역에서의 자립생활을 보여 주었다. 이러한 사실이 특수한 것이 아니라는 생각이 퍼져나가면서 대부분의 장애인, 그 중에서도 중증장애인들은 재활패러다임에 대한 신뢰를 잃고 새로운 패러다임을 찾게 되었다(Dejong, 1981).

이러한 변칙에 대응하여 자립생활패러다임이 그 모습을 드러내기 시작하였다. 자립생활패러다임에 의하면, 문제는 개인에게 있는 것이 아니며 오히려 재활패러다임에 의해 주어진 해결방안에 있는 것으로 본다. 재활패러다임의 해결책은 의사와 환자 혹은 전문가와 클라이언트로 규정되어지는 관계의 의존성으로 특징지어진다. 전문가들에 의해 주도되는 재활과정은 해결방안이기 보다는 문제의 일부로 여겨진다. 문제의 소재(所在)는 개인이 아니라 환경이라는 것이다. 여기에서 환경이라 함은 재활과정을 포함하여 물리적 환경과 전반적인 사회통제기제 모두를 일컫는 것이다. 이들 환경상의 장애물에 대처하기 위해서, 환자 혹은 클라이언트 역할을 벗고 소비자 역할을 수행해야 한다. 권익옹호, 동료상담, 자조, 소비자 주권, 사회적 장애의 제거가 실천방안이 된다.

 핵심사항

이와 같이 자립생활패러다임에서는 장애인문제에 대한 의료적ㆍ직업훈련적 접근(medical & vocational training approach)보다는 지역사회생활에서의 발생되는 문제의 제거 및 해결, 이를 위한 장애인당사자의 주체적인 역할과 그것을 위한 지원을 중시한다. 따라서, 자립생활패러다임이 내포하고 있는 핵심적인 사항은 다음과 같이 제시될 수 있다.

첫째, 장애인 당사자의 선택권과 자기결정권의 확보
둘째, 개별적인 지역사회생활중심 지원서비스의 제공

자립생활은, 장애인의 문제를 장애인 당사자가 가장 잘 이해하고 있으므로, 장애인이 삶을 영위하는 데 있어 스스로의 ‘선택권’과 ‘자기결정권’을 신장하고, 서비스 제공에 있어서는 장애인의 ‘주도적인 참여’가 보장되어야 한다는 이념에 기초하고 있다. 또한 장애인의 문제는 장애인이 가지고 있는 신체적 문제보다는 그러한 요소를 문제화시키는 사회적 환경에서 비롯되므로, 자립생활은 물리적ㆍ심리적 환경의 개선에 관심을 가진 강력한 권익옹호의 지향성을 담고 있다(Dejong, 1979). 따라서, 자립생활은, 의사결정 또는 일상생활에 있어서 타인에의 의존을 최소한으로 하기 위하여, 스스로 납득되는 선택에 의하여 자신의 생활을 관리하는 것이다. 여기에는 신변처리, 지역에서의 일상생활에의 참가, 사회적 역할의 수행, 자기결정, 신체적 및 심리적인 타인에의 의존을 최소한으로 할 것이 포함된다. 여기서 말하는 자립이란, 한 사람 한 사람 개별적으로 정의하지 않으면 안 되는 상대적 개념이다(장애인자립생활연구회, 1986). 또한 자립적으로 산다는 것은, 개별적인 일을 관리하고 스스로의 선택에 의해 정상적으로 지역사회의 일상적인 생활에 참가하고, 생산적인 일을 포함하는 사회적인 역할을 수행하며, 자기결정과 타인에 대한 비생산적인 신체적이고 심리적인 의존성을 최소화하는 결정권을 포함한다(Nosek, 1988).

결국, ‘자립생활’은 장애인이 의존성에서 벗어나 스스로의 선택과 결정, 그리고 주도적인 역할을 바탕으로 지역사회에서 통합되어 살아가는 것을 목표로 하는 것이다.

본 연구에서 자립생활패러다임을 이론적 배경으로 하고자 하는 것은, 자립생활이 담고 있는 내용이 지금까지의 장애인문제를 접근하는 새로운 관점들을 총체적으로 담아 내고 있다고 평가하였기 때문이다. 자립생활은 장애인의 선택과 결정권을 강도 높게 강조하고 있고, 특히, 후술하는 바와 같이 장애인의 지역사회생활을 지원하는 구체적인 서비스 전략을 제시하고 있다.

이념을 구현한 구체적인 서비스전략을 가지고 있다는 것이 자립생활이 사회모델, 정상화이론, 사회통합개념, 역량강화모델 등 여타의 서비스 전략과 차별성을 보이는 점이다. 전통적인 패러다임을 극복한 개념들은 대개 분석적인 차원에 그쳐 구체적인 실천전략이나 이념을 반영한 서비스 구성체계에까지는 접근하지 못하거나, 장애인의 역할을 중시하면서도 여전히 장애인의 권한에 대해 전문가의 태도여부에 그 실천적 가능성을 상정해 놓고 있다. 다시 말해, 실천적 과제가 전문가의 입장에 머물러 있어 장애인의 역할에 대한 구체적인 대안을 결여하고 있는 것이다. 앞에서 언급되었듯이, 장애인의 문제는 장애인당사자와 환경과의 역동적인 과정의 결과이다. 따라서, 문제해결에 있어 장애인 당사자라는 하나의 축에 대한 과업의 설정은 필수적일 수밖에 없다. 자립생활패러다임은 이러한 측면에서 보다 명확한 대안을 제시하고 있는 것이다 이익섭은 자립생활패러다임이 이념적(ideal)ㆍ실천적(practical)ㆍ정치적(political) 차원에서 의미를 가진다고 하였다. ‘실천적’이라 함은 구체적인 서비스 전략이 있다는 것이고, ‘정치적’이라 함은 장애인복지의 주도적인 역할이 기존의 재활전문가에서 장애인 당사자로 이전되어 감을 의미하는 것이다.

 
출처:자립생활패러다임에서 본 한국 장애인복지관 연구(김 동 호)